19.3 Health in the United States

19.3 Heilsa í Bandaríkjunum

Heilsa eftir kynþætti og þjóðerni

Þegar félagsleg faraldsfræði Bandaríkjanna er skoðuð er erfitt að horfa fram hjá ójöfnuði milli kynþáttahópa. Munurinn á svörtum og hvítum Bandaríkjamönnum sýnir bilið skýrt. Árið 2018 voru meðalævilíkur hvítra karla um fimm árum lengri en svartra karla, 78,8 ár á móti 74,7 árum (Wamsley 2021). (Athugið að árið 2020 lækkuðu lífslíkur allra kynþáttahópa enn frekar, enda átti fordæmalaus heimsfaraldur COVID-19 stóran þátt í þeirri lækkun.) Aðrir mælikvarðar sýna svipaðan ójöfnuð. Ungbarnadauði árið 2018 eftir kynþætti og þjóðerni var sem hér segir:

• Svart fólk sem ekki er af rómönskum uppruna: 10,8
• Innfæddir Hawaiibúar eða aðrir Kyrrahafseyjabúar: 9,4
• Frumbyggjar Bandaríkjanna og innfæddir Alaskabúar: 8,2
• Fólk af rómönskum uppruna: 4,9
• Hvítt fólk sem ekki er af rómönskum uppruna: 4,6
• Asíubúar og Bandaríkjamenn af asískum uppruna: 3,6 (Centers for Disease Control 2021)

Samkvæmt skýrslu Henry J. Kaiser Foundation (2007) er tíðni ýmissa sjúkdóma og dánarorsaka, allt frá krabbameini og hjartasjúkdómum til sykursýki, einnig hærri meðal svartra Bandaríkjamanna. Á sama hátt er mikilvægt að hafa í huga að þessir sjúkdómar og dánarorsakir eru tíðari meðal þjóðernisminnihluta, þar á meðal Bandaríkjamanna af mexíkóskum uppruna og frumbyggja Bandaríkjanna, en meðal hvíts fólks.

Lisa Berkman (2009) bendir á að bilið hafi tekið að minnka á tímum borgararéttindahreyfingarinnar á 1960-árunum en byrjað að breikka aftur snemma á 1980-árunum. Hvað skýrir þennan viðvarandi ójöfnuð í heilsufari ólíkra þjóðernishópa? Stór hluti skýringarinnar felst í þeirri heilbrigðisþjónustu sem hóparnir fá. Skýrslan National Healthcare Disparities Report sýnir að jafnvel þegar leiðrétt er fyrir mismunandi tryggingavernd fá kynþátta- og þjóðernisminnihlutar lakari þjónustu og hafa verra aðgengi að henni en ráðandi hópar. Í skýrslunni kom fram eftirfarandi kynþáttaójöfnuður í þjónustu:

• Svart fólk, frumbyggjar Bandaríkjanna og innfæddir Alaskabúar fengu lakari þjónustu en hvítt fólk samkvæmt um 40 prósentum gæðamælikvarða.
• Fólk af rómönskum uppruna, innfæddir Hawaiibúar og Kyrrahafseyjabúar fengu lakari þjónustu en hvítt fólk samkvæmt meira en 30 prósentum gæðamælikvarða.
• Asíubúar fengu lakari þjónustu en hvítt fólk samkvæmt nær 30 prósentum gæðamælikvarða en betri þjónustu samkvæmt nær 30 prósentum þeirra (Agency for Healthcare Research and Quality 2020).

Heilsa eftir félags- og efnahagslegri stöðu

Umræða um heilsu eftir kynþætti og þjóðerni skarast oft við umræðu um heilsu eftir félags- og efnahagslegri stöðu, því hugtökin tvö eru samofin í Bandaríkjunum. Eins og Agency for Health Research and Quality (2010) bendir á eru „kynþátta- og þjóðernisminnihlutar líklegri en hvítt fólk sem ekki er af rómönskum uppruna til að vera fátækir eða nærri fátæktarmörkum“. Því eiga mörg gögn um undirokaða hópa líklega einnig við um hópa með lága félags- og efnahagslega stöðu. Marilyn Winkleby og samstarfsfólk hennar (1992) segja að „einn sterkasti og stöðugasti forspárþátturinn um sjúkdómstíðni og dánartíðni einstaklings sé félags- og efnahagsleg staða hans (SES). Þessi niðurstaða á við um nánast alla sjúkdóma, helst út ævina og nær til fjölmargra áhættuþátta sjúkdóma.“ Sjúkdómstíðni er tíðni sjúkdóma.

Mikilvægt er að muna að efnahagur er aðeins einn hluti félags- og efnahagslegrar stöðu; rannsóknir benda til þess að menntun gegni einnig mikilvægu hlutverki. Phelan og Link (2003) benda á að margir hegðunartengdir sjúkdómar, svo sem lungnakrabbamein (vegna reykinga), kransæðasjúkdómur (vegna óheppilegs mataræðis og lítillar hreyfingar) og alnæmi, hafi í fyrstu verið útbreiddir í öllum hópum óháð félags- og efnahagslegri stöðu. Þegar upplýsingum um tengsl venja og sjúkdóma hafði verið miðlað fækkaði þessum sjúkdómum hins vegar í hópum með háa stöðu en þeim fjölgaði í hópum með lága stöðu. Þetta sýnir mikilvægi fræðsluátaks um tiltekinn sjúkdóm og mögulegan ójöfnuð í því hversu vel slíkt átak nær til ólíkra hópa.

Heilsa eftir kyni

Konur verða bæði fyrir skaða vegna ójafns aðgengis að heilbrigðisþjónustu og stofnanabundinnar kynjamismununar innan heilbrigðiskerfisins. Samkvæmt nýlegri skýrslu Kaiser Family Foundation dró úr möguleikum kvenna á að komast til nauðsynlegra sérfræðinga á árunum 2001–2008. Árið 2008 hafði fjórðungur kvenna efasemdir um gæði heilbrigðisþjónustunnar sem þær fengu (Ranji og Salganico 2011). Aðgengi og kostnaður gefa að hluta til vísbendingu um gæði. Árið 2018 sagðist um fjórða hver kona (26%), samanborið við um fimmta hvern karl (19%), hafa frestað því að leita heilbrigðisþjónustu eða látið sjúkdóma vera ómeðhöndlaða vegna kostnaðar. Vegna kostnaðar frestaði um fimmta hver kona fyrirbyggjandi þjónustu, sleppti ráðlagðri rannsókn eða meðferð eða dró úr lyfjanotkun (Kaiser Family Foundation 2018).

Margir gagnrýnendur benda einnig á sjúkdómsvæðingu málefna kvenna sem dæmi um stofnanabundna kynjamismunun. Sjúkdómsvæðing er ferli þar sem áður eðlilegir þættir lífsins eru endurskilgreindir sem frávik sem krefjast læknisfræðilegrar meðferðar. Bæði fyrr og nú hafa margir þættir í lífi kvenna verið sjúkdómsvæddir, þar á meðal tíðir, fyrirtíðaspennuheilkenni, meðganga, fæðing og tíðahvörf. Sjúkdómsvæðing meðgöngu og fæðingar hefur verið sérstaklega umdeild undanfarna áratugi og margar konur hafa hafnað læknisfræðilegu ferli og valið náttúrulegri fæðingu. Fox og Worts (1999) komust að því að allar konur upplifa sársauka og kvíða við fæðingu en félagslegur stuðningur dragi úr hvoru tveggja jafn vel og læknisfræðilegur stuðningur. Með öðrum orðum eru læknisfræðileg inngrip ekki áhrifaríkari en félagslegur stuðningur við að takast á við sársauka og erfiðleika fæðingar. Fox og Worts komust enn fremur að því að konur með stuðningsríka maka þurftu síður læknisfræðileg inngrip og fengu sjaldnar fæðingarþunglyndi. Góð fæðingarþjónusta utan hefðbundinna læknisfræðilegra leiða er þó ekki endilega aðgengileg konum úr öllum þjóðfélagsstéttum.

Geðheilbrigði og fötlun

Meðferð fólks sem skilgreint er með geðsjúkdóm eða fötlun er mjög breytileg eftir löndum. Í Bandaríkjunum eftir síðustu aldamót teljum við sem aldrei höfum búið við slíka skerðingu þau réttindi sem samfélagið tryggir hverjum borgara sjálfsögð. Við hugsum sjaldan um hve nýleg þessi vernd er nema við þekkjum einhvern sem verður sífellt fyrir óþægindum vegna skorts á viðeigandi aðlögun eða verðum sjálf skyndilega fyrir tímabundinni fötlun.

Geðheilbrigði

Fólk með geðraskanir, það er ástand sem gerir erfiðara að takast á við daglegt líf, og fólk með geðsjúkdóma, það er alvarlegar og langvinnar geðraskanir sem krefjast langtímameðferðar, verður fyrir margvíslegum áhrifum. Samkvæmt National Institute of Mental Health (NIMH) eru yfir 50 milljónir fullorðinna í Bandaríkjunum með geðsjúkdóm eða geðröskun, eða 20 prósent fullorðinna íbúa. Þar af eru 13 milljónir með það sem telst alvarlegur geðsjúkdómur eða geðröskun (5 prósent fullorðinna); alvarlegur geðsjúkdómur veldur skerðingu eða fötlun (National Institute of Mental Health 2021). Loks höfðu 16,5 prósent barna á aldrinum 6–17 ára upplifað geðsjúkdóm eða geðröskun (National Alliance on Mental Illness 2021).

Algengustu geðraskanirnar í Bandaríkjunum eru kvíðaraskanir. Tæp 18 prósent fullorðinna Bandaríkjamanna glíma við þær á hverju ári og 28 prósent einhvern tíma á ævinni (Anxiety and Depression Institute of America 2021). Mikilvægt er að greina á milli tímabundins kvíða og raunverulegrar kvíðaröskunar. Kvíði er eðlileg viðbrögð við streitu sem allir finna einhvern tíma, en kvíðaraskanir fela í sér áhyggjur og ótta sem vara mánuðum saman. Til kvíðaraskana teljast þráhyggju- og árátturöskun (OCD), felmtursröskun, áfallastreituröskun (PTSD), félagsfælni og afmörkuð fælni.

Næstalgengustu geðraskanirnar í Bandaríkjunum eru lyndisraskanir. Um 10 prósent fullorðinna Bandaríkjamanna glíma við þær á hverju ári og 21 prósent einhvern tíma á ævinni (National Institute of Mental Health 2005). Lyndisraskanir eru algengasta orsök sjúkrahúsinnlagna vegna veikinda í Bandaríkjunum (Agency for Healthcare Research and Quality 2021). Helstu lyndisraskanir eru þunglyndi og óyndi. Líkt og kvíði getur þunglyndi virst vera eitthvað sem allir upplifa einhvern tíma og vissulega verða flestir stundum daprir eða niðurdregnir. Raunverulegt þunglyndiskast er þó meira en skammvinn depurð. Það er langvinnur og hamlandi sjúkdómur sem yfirleitt krefst meðferðar. Geðhvörf einkennast af miklum sveiflum í orku og geðslagi sem hafa oft áhrif á getu einstaklingsins til daglegra athafna. Geðhvörf voru áður kölluð oflætisþunglyndi vegna sveiflna milli oflætis- og þunglyndiskasta.

Eftir því hvaða skilgreining er notuð skarast lyndisraskanir að nokkru leyti við persónuleikaraskanir, sem hafa áhrif á 9 prósent íbúa Bandaríkjanna á ári. Persónuleikaröskun er langvarandi og ósveigjanlegt hegðunarmynstur sem veldur verulegri vanlíðan eða skerðingu og stafar hvorki af vímuefnaneyslu né öðru heilsufarsástandi. Með öðrum orðum valda persónuleikaraskanir því að fólk hegðar sér á hátt sem samfélagið telur óeðlilegan en því finnst sjálfu eðlilegur.

Önnur geðröskun sem oft er greind er athyglisbrestur með ofvirkni (ADHD), sem hefur áhrif á 9 prósent bandarískra barna og 4 prósent fullorðinna einhvern tíma á ævinni (Danielson 2018). Þar sem ADHD er ein algengasta röskun bernskunnar er oft ranglega talið að hún komi aðeins fram hjá börnum. ADHD getur þó verið alvarlegt vandamál hjá fullorðnum, hvort sem þeir greindust í æsku eða á fullorðinsárum. ADHD einkennist af erfiðleikum með athygli og stjórn á hegðun auk ofvirkni. Röskunin getur því leitt til náms- og hegðunarvanda hjá börnum, erfiðleika í háskólanámi og áskorana í starfi og fjölskyldulífi. Samfélagsleg umræða er þó um hvort slíkum lyfjum sé ávísað í of miklum mæli (American Psychological Association). Greining, meðferð og samfélagslegur skilningur á ADHD flækist verulega vegna þess að birtingarmynd röskunarinnar breytist eftir fjölmörgum þáttum, þar á meðal aldri (CHADD 2020).

Raskanir á einhverfurófi (ASD) eru hópur þroskaraskana í heila sem einkennast af „skerðingu á félagslegum samskiptum og tjáskiptum, bæði munnlegum og ómállegum, og endurtekinni hegðun eða áhugamálum“ (National Institute of Mental Health). Árið 2021 áætlaði CDC að 1 af hverjum 54 börnum væri með röskun á einhverfurófi. Auk þessarar háu tíðni hefur greiningum fjölgað jafnt og þétt eftir því sem vitund hefur aukist. Árið 2005 var hlutfallið 1 af hverjum 166 börnum og árið 2012 var það 1 af hverjum 88. Fjölgunin og aukin vitund hafa stutt við greiningu og meðferð, en einhverfa veldur jafnframt verulegum ótta meðal foreldra og fjölskyldna. Vegna áhrifa á tengsl og einkum munnleg samskipti geta börn með einhverfu, og foreldrar þeirra, verið útilokuð, mjög misskilin og sætt illri meðferð. Fólk með röskun á einhverfurófi sem getur ekki tjáð sig með orðum er til dæmis oft ranglega talið greindarskert eða útilokað frá samtölum og athöfnum vegna þess að aðrir telja það ekki geta tekið þátt. Foreldrar kunna að hika við að leyfa börnum sínum að leika við eða umgangast börn með ASD. Fullorðið fólk með ASD verður fyrir mörgum sömu ranghugmyndum og sömu illu meðferð, svo sem að vera neitað um tækifæri eða látið finnast það óvelkomið (Applied Behavior Analysis).

Fötlun

Fötlun vísar til skertrar getu til að sinna daglegum verkefnum. Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin gerir greinarmun á hugtökum sem lýsa fötlun. Hún notar hugtakið skerðing um líkamlegar takmarkanir en fötlun um félagslegar takmarkanir.

Áður en Americans with Disabilities Act (ADA) var samþykkt árið 1990 var fötluðu fólki í Bandaríkjunum oft meinaður aðgangur að tækifærum og félagslegum stofnunum sem mörgum okkar þykja sjálfsagðar. Þetta gerðist ekki aðeins vegna mismununar í atvinnu og á öðrum sviðum heldur einnig vegna þess að flestir Bandaríkjamenn sættu sig athugasemdalaust við heim sem var hannaður fyrir ófatlað fólk. Ímyndaðu þér að nota hjólastól og reyna að fara um gangstéttir án niðurfelldra kantsteina. Ímyndaðu þér að vera blind manneskja og reyna að nálgast upplýsingar án þess að blindraletur sé almennt tiltækt. Ímyndaðu þér að hafa takmarkaða hreyfistjórn og þurfa að nota kringlótt hurðarhún sem erfitt er að grípa um. ADA er ætlað að taka á vandamálum af þessu tagi. Skábrautir við gangstéttir, leiðbeiningar með blindraletri og aðgengilegri hurðarhúnar eru dæmi um viðeigandi aðlögun fyrir fatlað fólk.

Fatlað fólk getur orðið fyrir smánarmerkingu vegna skerðingar eða veikinda. Smánarmerking felur í sér að sjálfsmynd þess spillist; það er merkt sem öðruvísi, verður fyrir mismunun og er stundum jafnvel útilokað. Það fær merkimiða, eins og samskiptasinni myndi benda á, og því er eignuð meginstaða, eins og virknihyggjumaður kynni að segja. Einstaklingurinn verður „blinda stúlkan“ eða „drengurinn í hjólastólnum“ í stað þess að samfélagið viðurkenni alla sjálfsmynd hans. Þetta getur sérstaklega átt við um fólk sem er fatlað vegna geðsjúkdóma eða geðraskana.

Eins og rætt var í kaflanum um geðheilbrigði geta margar geðraskanir verið hamlandi og haft áhrif á getu fólks til að takast á við daglegt líf. Það getur haft áhrif á félagslega stöðu, húsnæði og einkum atvinnu. Samkvæmt Bureau of Labor Statistics (2011) var atvinnuleysi fatlaðs fólks meira en ófatlaðs árið 2010, 14,8 prósent á móti 9,4 prósentum. Atvinnuleysishlutfallið nær aðeins til fólks sem leitar virkt að starfi. Reyndar töldust átta af hverjum tíu fötluðum „utan vinnumarkaðar“, það er að segja þau voru hvorki í vinnu né í atvinnuleit. Þessi staða ásamt háu atvinnuleysi leiddi til þess að hlutfall starfandi af mannfjölda var 18,6 prósent meðal fatlaðs fólks. Hjá ófötluðu fólki var hlutfallið mun hærra, eða 63,5 prósent (U.S. Bureau of Labor Statistics 2011).